家族の声・専門家の体験から学ぶ 小児緩和ケア児と家族支援のヒント（大和出版）
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あらすじ
医療における子ども憲章（一部引用改変）1.人として大切にされ、自分らしく生きる権利 2.子どもにとって一番よいこと（子どもの最善の利益）を考えてもらう権利 3.安心・安全な環境で生活する権利 4.病院などで親や大切な人と一緒にいる権利 5.必要なことを教えてもらい、自分の気持ち・希望・意見を伝える権利 6.希望通りにならなかった時に理由を説明してもらう権利 7.差別されず、心や体を傷つけられない権利 8.自分のことを勝手に誰かに言われない権利 9.病気の時も遊んだり勉強したりする権利 10.訓練を受けた専門的なスタッフから治療とケアを受ける権利 11.今だけではなく将来も続けて医療やケアを受ける権利 執筆者のチームについて ・小児緩和ケア児とその家族に対する支援は、各関係機関の連携や協働が不可欠です。そのため、本書は、医療、福祉、教育の各専門職で構成されたメンバーが執筆をしました。本書を手に取ってくださる皆様に、ご自身の立場とその枠を超えてさまざまな視点から支援のあり方を探るヒントを見つけ、各役割の理解の広がりを感じていただければと願っています。
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